てんかん発作

こんにちは。

先日、神奈川県てんかん医療・社会連携協議会主催の『てんかんの研修会・市民講座』を受講しました。

てんかん発作について、当事者の方々から貴重な意見・経験を伺うことができました。

 

てんかん発作について（てんかん当事者の講義より）

 

★てんかんはなぜ誤解されやすいのか

　・てんかんは誰にでも起こりうることを知られていない。

　・けいれん発作だけでは死なないことを知られていない。

　・薬物治療、外科治療で８割は発作ゼロまたは緩解を知られていない。

　・周囲の無知、無理解がさらに隠そうとしたり治療に主体的になれない。

　・抗てんかん発作薬を飲みながら子供も産める、授乳は可能を知られていない。

 

★てんかん当事者の思いは、なぜ伝わりにくいのか

　・意識のない発作は、その時の様子は自分ではわからない。

　・意識があっても、これが発作かどうかがわからない。

　・配慮して欲しいこと、配慮がいらないことをうまく伝えられない。

　・慢性疾患ゆえの長いプロセスがあり、当事者の思いは揺れている。

　・当事者自身がセルフスティグマから抜け出せない。

　・コントロールできている患者は、発作があったことすら忘れて過ごす。

 

★てんかんは…

　・てんかんは30を超えるてんかん症候群の総称である。

　・てんかんは１００人に1人の身近な病気である。